Um inquérito promovido pela Sociedade Portuguesa de Oncologia (SPO), junto de unidades de saúde e hospitalares, vem demonstrar que os serviços de seguimento de famílias com cancro hereditário, em Portugal, estão a evoluir, no entanto, ainda há um longo caminho a percorrer. As conclusões deste relatório que traça o panorama realidade portuguesa serão apresentadas este sábado no Congresso Nacional de Oncologia, que decorre no Centro de Congressos do Estoril.
A SPO inquiriu as unidades de saúde e hospitalares em Portugal para avaliar os recursos disponíveis na área do Cancro Hereditário. Os resultados mostram que os Hospitais do SNS, na sua maioria, têm as condições técnicas para a abordagem e seguimento das principais síndromes hereditárias de cancro.
Contudo, apenas 45,2% das unidades têm uma estrutura multidisciplinar organizada para o seguimento das famílias com Cancro Hereditário.
«Nas unidades em que não é possível dar seguimento às famílias com Cancro Hereditário, é necessário recorrer à referenciação/complementaridade de cuidados, sobretudo ao nível da genética médica. É uma área que requer melhor organização nacional e circuitos de referenciação bem definidos. Os resultados que obtivemos neste inquérito permitem-nos conhecer melhor a realidade portuguesa e definir uma melhor estratégia de atuação para melhorar a qualidade da Oncologia em Portugal», afirma Gabriela Sousa, médica oncologista e membro da SPO, uma das responsáveis pela promoção deste trabalho.
A EVITA (Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário) também irá divulgar no Congresso Nacional de Oncologia os resultados do inquérito complementar que promoveu recentemente junto de doentes oncológicos e portadores de mutação saudáveis. Uma iniciativa única em Portugal, desenvolvida em colaboração com a consultora IQVIA, que tem como objetivo apurar as principais dificuldades sentidas antes e após a realização do teste genético* (preditivo e/ou diagnóstico).
Na análise das conclusões deste inquérito, percebe-se que 78% dos inquiridos com história familiar de cancro não chegaram a realizar teste genético. Este número pode ser explicado por não haver indicação formal para este estudo médico, ou pela dificuldade na acessibilidade à consulta de genética médica e ainda a falta de informação ou desconhecimento acerca dos testes genéticos.
Entre os inquiridos submetidos a teste genético, 76% referiram que foram aconselhados por um médico especialista ou por um familiar, no contexto do estudo da família, e 60% destes já tinham diagnóstico de cancro quando o fizeram – dos três em cada quatro inquiridos, que receberam um resultado positivo, 92% viram a sua família ser referenciada para consulta genética.
Entre os inquiridos pela EVITA, dos que responderam que fizeram teste genético e tiveram resultado positivo, 67% efetuaram ações preventivas, como cirurgia preventiva ou vigilância mais intensiva.
Este inquérito procura identificar as principais áreas de melhorar, como a celeridade do processo e a informação sobre os riscos, consequências, tratamento e follow-up.
«Pela primeira vez temos uma perspetiva global sobre o Cancro Hereditário no nosso país, o que nos permite identificar mais facilmente as lacunas no encaminhamento e acompanhamento dos portadores de mutação genética, ainda saudáveis ou já doentes. Na promoção da prevenção e do diagnóstico precoce, dois pilares fundamentais da sustentabilidade, urge aumentar o número de portadores identificados antes da manifestação da doença e acompanha-los da melhor forma possível», comenta Tamara Milagre, presidente da Associação EVITA.
O inquérito “O Panorama do Cancro Hereditário em Portugal” foi preparado pela IQVIA para a EVITA e envolveu 611 inquiridos. Já o inquérito promovido pela SPO teve a participação de 31 unidades de saúde / hospitais.
Nota:
*O teste genético consiste numa análise ao ADN do indivíduo com o objetivo de detetar mutações nos genes associados ao cancro hereditário. O aconselhamento genético é recomendado a pessoas com história familiar indicativa de síndrome hereditário (diagnóstico de cancro em idades jovens, vários tipos de cancro no mesmo familiar, tipos de cancro mais agressivos, ou cancros raros).