Se tem mais de 18 anos, é portadora de mutação num destes genes: BRCA1, BRCA2, PALB2, ATM, RAD51C, RAD51D, BRIP1 e não tem antecedentes de cancro do ovário – participe até dia 15 de Setembro neste questionário, acedendo ao mesmo através do seguinte link: https://inqueritos.up.pt/6/index.php/494348?lang=pt
Descrição:
“Gostaríamos de a convidar a participar neste estudo que pretende dar voz a mulheres que vivem com mutações germinativas patogénicas em genes envolvidos na reparação homóloga.
Somos uma equipa do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) Universidade do Porto e do IPO do Porto, interessada em perceber a sua experiência pessoal antes, durante e após ter tido conhecimento que era portadora desta condição, de forma a melhor orientar a investigação e a promover a melhoria dos cuidados clínicos prestados a pessoas em situação semelhante à sua.
Pode participar neste estudo se for uma mulher com mais de 18 anos, sem antecedentes de cancro do ovário, a quem lhe tenha sido confirmada a presença de uma mutação germinativa (herdada a partir do seu pai ou mãe) num dos genes envolvidos na reparação homóloga (BRCA1, BRCA2, PALB2, ATM,RAD51C, RAD51D, BRIP1).
A informação será tratada de forma totalmente anónima e confidencial e usada apenas para fins de investigação. A publicação dos resultados do estudo não terão qualquer referência a pessoas ou lugares identificáveis. Toda a informação recolhida é propriedade do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar e do i3S.
No final do estudo, um relatório será disponibilizado na Plataforma EVITA. Os resultados também poderão ser divulgados em conferências e reuniões científicas destinadas a profissionais de saúde, bem como em jornais médicos.
A participação neste estudo é voluntária e qualquer recusa não tem qualquer tipo de consequência.
Este estudo é composto por duas secções:
1. Dados sócio-demográficos (resposta rápida)
2. A sua história (campos de resposta aberta)
O tempo de preenchimento deste inquérito é variável e depende do quanto tiver vontade de partilhar. Sugerimos que escolha um lugar e uma hora do dia apropriados para escrever com calma e confiança.
Esperamos que poder partilhar a sua história seja uma boa experiência para si.
A sua voz importa!
A equipa de investigação:
– Rita Canário – Médica Oncologista na área de Cancro da Mama e Ovário (contacto: rita.canario@ipatimup.pt)
– Susana Magalhães – Investigadora em Bioética e Medicina Narrativa
– Joana Paredes – Investigadora em Oncobiologia e Cancro da Mama
– Carla Bartosch – Patologista e Investigadora na área de Tumores Ginecológicos
– Manuel R. Teixeira – Médico Geneticista e Investigador”