O #CancroHereditário é considerado uma #DoençaRara. Como há poucos dados e como são fundamentais para progredir na investigação e no desenvolvimento de novos medicamentos, a #ComissãoEuropeiacriou as #RedesEuropeiasDeReferência (ERN) para a partilha das melhores práticas, do conhecimento e a criação de dados em grande volume de várias doenças raras e complexas.
Uma das redes, a ERN GENTURIS (GEnetic TUmor RISk syndromes: http://www.genturis.eu/Home.html), trabalha com os melhores centros especializados e alguns representantes dos portadores de mutação da Europa nas síndromes de tumores genéticos.
A EVITA, na pessoa da sua presidente, tem a grande honra de fazer parte dessa equipa e esteve ontem no encontro com os restantes representantes de várias patologias raras e complexas numa intensa mas fértil reunião de trabalho na sede da EURORDIS – European Rare Diseases Organisation em Paris.
Muito melhores tempos virão e para isso acontecer contamos com a vossa ajuda e colaboração.
Vamos a isso!
