Caros amigos da família EVITA,
Faz hoje 10 anos que nasceu o primeiro “ombro amigo” dos portadores de mutação genética com alto risco para cancro hereditário em Portugal! Desde então, já salvámos centenas de vidas e apoiámos milhares de pessoas. É um facto!
A EVITA nasceu de uma promessa a uma jovem mãe de duas meninas, quando essa estava a morrer aos 29 anos de um cancro da mama metastático por mutação BRCA1! Uma morte perfeitamente EVITÁvel, mas que partiu o coração a duas meninas e a um marido para sempre. Uma família desfeita que perdeu a neta, a filha, a irmã, a mulher e a Mãe…
A promessa que fiz a esta minha amiga foi: “As tuas filhas não vão passar por isto; nem vão as minhas filhas ou sobrinhas! Vou fazer TUDO que esteja ao meu alcance para melhorar a qualidade de vida dos portadores de mutação e salvar cada vez mais vidas”.
Ao mesmo tempo, foi a gratidão por me ter cruzado com essa amiga, pois foi o caso dela que me acordou para a minha própria história familiar de cancro e só estou aqui hoje a escrever para vocês por de ter apanhado a mutação antes de ter sido apanhada de surpresa pelo cancro hereditário em idade precoce.
Por último, foi uma frase duma desconhecida numa conferência nos Estados Unidos em 2010 sobre cancro hereditário. Já sabia da minha mutação BRCA1 e já tinha feito as cirurgias preventivas, sempre com muita determinação e força, sem queixas ou incertezas e acalmando todos à minha volta.
Na abertura do evento, a diretora da FORCE (uma EVITA americana, mas muito maior, claro) falou sobre a nossa nova realidade, pelo que nós passamos, as diferentes fases do “antes”, “durante” e “depois” do teste genético que nos confirma, ou não, uma mutação num gene que supostamente nos devia proteger do cancro, mas quando estiver alterado, essa proteção já não funciona; começamos a sentir pairar uma espada por cima da nossa cabeça que, em qualquer momento, pode cair. Temos muitas decisões para tomar e precisamos de comunicar aos familiares. O cancro hereditário é um assunto familiar, pois herdamos a mutação de um dos pais e podemos passá-la para os nossos filhos com uma probabilidade de 50%. Como na roleta: vermelho ou preto, tudo ou nada.
Foi durante esse discurso que dei por mim a molhar a mesa toda com as minhas lágrimas. Nem me tinha ouvido chorar, foram as lágrimas que decidiram expulsar silenciosamente a tensão e a angústia acumuladas nos meses passados. Até esse dia nunca tinha chorado sobre as minhas maminhas, a entrada precoce na menopausa, as dores ou as complicações. Foi então que senti o abraço duma mulher desconhecida, deu-me um beijo na testa e sussurrou: “Tu já não estás sozinha!”…
Mal regressei dos Estados Unidos, partilhei com a Dra. Fátima Vaz a ideia de fazer uma associação que apoiasse as pessoas preocupadas com o seu risco para cancro hereditário, os portadores de mutação saudáveis ou infelizmente já doentes, e qualquer outro doente oncológico que ainda não foi devidamente encaminhado para o teste genético. Pedi-lhe para me juntar com outros portadores de mutação.
Assim fui convidada para apresentar a ideia da associação numa manhã informativa para os utentes que eram seguidos na consulta do risco familiar do IPO Lisboa.
Foi a minha primeira apresentação em público, muita emoção. Acima de tudo, foi o dia que me juntou com os restantes membros da nossa direção: o secretário e o tesoureiro, apoiantes fieis à causa, cada um à sua maneira, mas há 10 anos a darem tudo à EVITA sem pedirem nada em troco. Obrigada do fundo do coração! Sem vocês, nada feito.
E bom, já sabem, se precisarem de nós, nós ajudamos! Nunca rejeitamos ajudar seja a quem for, mesmo não sendo da nossa área, saem com as orientações certas. Nunca ninguém pagou qualquer tipo de ajuda, oferecemos o nosso apoio psicológico a qualquer cidadão durante a pandemia, é a nossa laia: como podemos ajudar?
Uma forma simples e sem custos associados de nos apoiarem é criar uma angariação de fundo no Facebook no vosso aniversário, para além dos donativos que possam querer fazer.
Também nos podem apoiar com o vosso conhecimento em certas áreas. Temos projetos fantásticos no horizonte que vão mudar a vida dos cidadãos para melhor.
Querem saber mais? info@evitacancro.org
Obrigada pelo vosso apoio à nossa causa, seja de que forma for, mesmo só seguindo as atividades, partilhando as mesmas, é importante para sentirmos o vosso interesse.
Viva a EVITA!
Tamara Hussong Milagre