Pela primeira vez na história de Portugal, foram duas dirigentes de associações de doentes, Tamara Hussong Milagre, presidente da Evita – Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes relacionados com Cancro Hereditário e Elsa Mateus, presidente da Direção da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, a receberem a “Medalha de Mérito Científico” na sessão plenária de abertura do Encontro com a Ciência e Tecnologia. Numa organização da Fundação para a Ciência e a Tecnologia em colaboração com a Ciência Viva – Agência Nacional para a Cultura Científica e Tecnológica e a Comissão Parlamentar de Educação e Ciência, e com o apoio institucional do Ministro da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior.
Esta edição do encontro anual de investigadores portugueses visa promover um amplo debate sobre os principais tópicos e desafios da agenda científica. Tendo por objetivo principal estimular não apenas a participação, mas também a interação entre investigadores, o setor empresarial e o público em geral.
O reconhecimento oficial pioneiro da representante dos portadores de mutação genética com alto risco para cancro vai ao encontro da declaração assinada no âmbito da “Missão Cancro” pela Presidência Tripartida do Conselho Europeu (Alemanha, Portugal e Eslovénia), que definiu a investigação no combate ao cancro como uma das prioridades para a Europa, e que destaca, como pilar fundamental do sucesso e da excelência da missão, o envolvimento ativo de representantes de doentes capacitadas nos processos de decisão e na investigação científica (https://www.portugal.gov.pt/pt/gc22/comunicacao/comunicado?i=ministro-da-ciencia-tecnologia-e-ensino-superior-intervem-na-conferencia-europe-unite-against-cancer).
Para Tamara Hussong Milagre, “Esta medalha de mérito é uma enorme honra para mim, mas acima de tudo, é um gesto revolucionário para um sistema de saúde verdadeiramente centrado no cidadão, envolvendo o mesmo na identificação das perguntas certas na investigação científica de excelência! Sinto que quebramos as barreiras e desejo ver para o ano colegas meus de outras associações a receber esta medalha pois temos dirigentes muito competentes em Portugal.”
Sobre Tamara Hussong Milagre e a associação Evita
Tamara Hussong Milagre, sendo enfermeira por formação, é a fundadora e presidente da associação Evita que apoia, desde 2011, famílias afetadas por Síndromes de Cancro Hereditário. Desde 2017, representa os portadores de mutação genética na Rede de Referência Europeia GENTURIS (Genetic Tumor Risk Syndromes).
Em 2017, concluiu a Master Class da Escola Europeia de Oncologia (ESO) e, de seguida, tirou o curso EUPATI (15 meses online com duas reuniões presenciais em Madrid) onde aprendeu o ciclo de vida do medicamento e a importância e o impacto do envolvimento dos representantes e dos doentes na investigação e no desenvolvimento de medicamentos inovadores. Em 2019, concluiu ainda a Leadership School da EURORDIS para os ePAGs das Redes de Referência Europeia. No mesmo ano foi convidada pela Sociedade Portuguesa de Oncologia (SPO) para integrar o Grupo de Trabalho Tumores Hereditários.
Já este ano foi convidada para integrar o grupo de trabalho do ministério federal alemão de educação e investigação para a elaboração de um documento sobre Os princípios do envolvimento bem-sucedido dos doentes na investigação do cancro.
Em Portugal, foi incluída no Conselho Consultivo do Instituto de Saúde Baseada na Evidência – ISBE e no Grupo Consultivo da Missão Cancro pela AICIB – Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, que desde março tem à sua responsabilidade a área da Saúde do programa Europeu.
Entre outros, destacam-se os seguintes projetos de investigação científica promovidos pela Evita já em curso:
– Em 2015, a associação conseguiu reunir no congresso internacional BRCA Network vários investigadores relevantes na área do cancro da mama hereditário que resultou no compromisso de criar um consórcio de investigação da mutação fundadora portuguesa.
– Quando surge o cancro da mama nas portadoras de mutação saudáveis:
https://www.ulisboa.pt/sites/ulisboa.pt/files/public/a_espera_de_ver_nascer_um_cancro.pdf
– Pela ausência total de dados e de evidência científica para os decisores em saúde e a urgente necessidade de alocar recursos para identificar cada vez mais e melhor os portadores de mutação genética e prevenir o cancro hereditário, nasceu, pelo incentivo da Evita, o projeto HBOC-EFFECT, liderado pelo i3s em colaboração com o CHUSJ e o IPO Lisboa, a Universidade do Minho e a Universidade NOVA – NOVA Medical School e NOVA School of Business and Economics. Este projeto visa estimar o impacto social e económico da implementação de um percurso de cuidados otimizado e da gestão multidisciplinar de cuidados versus o diagnóstico e tratamento tardio do cancro da mama e ovário hereditário.
O grande projeto a seguir será uma plataforma digital que vai criar dados inexistentes gerados e administrados pelos próprios portadores de mutação que vão receber informação e apoio personalizados com a possibilidade de teleconsultas e chats moderados. Podem inclusivamente pedir o upload dos processos clínicos ao seu médico e improvisar o contacto direto com o mesmo. Ou seja, nunca mais vão estar “abandonados” como aconteceu durante o lockdown, sozinhos em casa à espera que o cancro nasça ou progrida.