No passado dia 20 de abril, Tamara Milagre marcou presença num webinar organizado pela Rede Europeia de Referência (ERN) para Síndromes Genéticas com Risco Tumoral (GENTURIS), cujo foco principal se debruçou sobre a integração da perspetiva e voz do doente nas várias atividades desenvolvidas por este network.
Neste evento, foi apresentada ao público a colaboração entre a ERN GENTURIS, a EURORDIS e o Conselho de European Patient Advocacy Groups (ePAGs). Claas Röhl mostrou de que forma é que os patient representatives podem ter um papel importante no desenvolvimento de guidelines clínicas para doenças específicas, enquanto que a Presidente da EVITA focou a sua apresentação no desenvolvimento das jornadas do paciente e no papel dos patient representatives na promoção do trabalho desenvolvido no seio da GENTURIS.
Criada em 2017, a GENTURIS procura promover na Europa a identificação precoce e preventiva dos portadores de mutações genéticas hereditárias associadas ao desenvolvimento de cancro, desenvolver e implementar guidelines, desenvolver registos de doentes e biobancos, apoiar a investigação, empoderar os doentes e envolvê-los nos processos de investigação desenvolvida nesta área. Através de várias atividades educativas como o webinar partilhado, a GENTURIS pretende esclarecer o público e os profissionais de saúde através da partilha das melhores práticas na Europa, conduzindo assim à otimização do acesso a cuidados de saúde apropriados e consequente melhoria dos outcomes clínicos.
A gravação do webinar encontra-se disponível através do seguinte link: https://register.gotowebinar.com/recording/3568064088721452803